患者故事

患者故事 | 绝境中的希望接力，探索NUT癌治疗新可能
2025-8-29
人生犹如一场没有硝烟的战争，我们每个人都是自己战场上的勇士，在与生活的种种挑战不断搏斗。今天我们要讲述的，是一位40多岁伴睾丸核蛋白（NUT）基因重排的中线癌（以下简称NUT癌）的患者刘先生（化名）的故事。绝境：当罕见病打破生活平静刘先生是一位来自山东的中年男士，今年年初的一次发热，意外发现右肺下叶存在占位性病变。这个突如其来的检查结果，像一块巨石压在了全家人的心头。为进一步明确诊断，刘先生于2025年1月17日接受了气管镜检查，——（右肺中叶）低分化癌，结合免疫组化特征，最终确诊为罕见的NUT癌，且伴有淋巴结、肝、骨广泛转移。这个消息，让整个家庭陷入了前所未有的绝望之中。“以前啊，我连这个病的名字都没听过，更别说临床试验了。就觉得这个病太折磨人了，一家人跟着我崩溃。”刘先生回忆起刚确诊时的情景，声音中仍带着一丝颤抖。科普：关于NUT癌NUT癌是一种罕见且高度侵袭性的癌症，主要影响头颈部和胸部的组织，其特征在于NUT基因的异常，如NUT基因与其他基因（如BRD4）的融合。这种癌症通常在确诊时已发生扩散，且对常规治疗方法的反应较差。NUT癌的发病年龄多见于儿童和年轻人，但也可能发生于各年龄段。糟糕的是，NUT癌目前没有标准的治疗方案，现有的化疗方案获益有限，患者的中位总生存期（OS）只有短短的6.7个月，因此，寻找新的治疗方法迫在眉睫。转机：一条网络信息点燃的希望在重庆辗转治疗无果后，刘先生从当地的主治医生那里也得知了有一项针对NUT癌的临床试验。这个研究是全国多中心的，刘先生一家决定前往上海，寻求最后的希望。“孩子在网上看到了一些信息，又经过家里亲戚的介绍，得知上海高博肿瘤医院可能有办法。”刘先生说，“我们就想着，来试试看吧。”奔赴：两千公里外的生存机会“从决定参加到真正入组，我们心里真是七上八下的。”刘先生坦言，“最初，我对临床试验充满疑虑，担心自己会成为‘小白鼠’。毕竟，以前没接触过这个，心里没底啊。”但经过我院医疗副院长兼消化肿瘤科主任周俊的耐心解释，以及家人的鼓励，刘先生最终鼓起了勇气。“大家都跟我说，这个试验可能会给我带来新的机会，那我就试试吧。”于是，刘先生顺利入组了这项临床试验。新生：试验已带来半年的疾病缓解自2月份入组，采用试验药治疗，至今刘先生已经坚持了五个半月。他用的是口服药，几乎没有感觉到有什么药物的不良反应。“这药吃下去，没啥特别的感觉，不像化疗那样难受。”在最近一次的疗效评估中，刘先生笑着说，“虽然检验检查多了点，但每次看到病灶一点点缩小，心里就踏实多了。”“用药仅一个月，效果就非常显著，肿瘤明显退缩。” 周俊主任在评估时说，“这是我们中心第一例采用该方案治疗的患者，结果真是令人振奋。他的生活质量也有了显著提高，没有任何不良事件发生。”图：刘先生影像报告对比对于NUT癌，周俊主任进一步解读道：“NUT癌好发于中青年，中位生存时间仅为6个月左右，预后极差，目前尚无有效的治疗方法。其主要的发病机制可能是NUTM1基因与参与转录调控的基因融合后，形成了一组肿瘤的致癌驱动因素，促进肿瘤的发生发展。刘先生的情况，就是典型的NUT癌表现。”延续：一个家庭的春天和千万人的希望在治疗过程中，刘先生深刻感受到了医护人员的关怀与温暖。“医生们特别耐心，我有什么不懂的，他们总是详细地给我解释。”他特别提到了周俊主任的团队，“周主任不仅医术高超，对待患者就像家人一样。他还跟我详细解释了NUT癌的发病机制和临床试验的重要性，让我心里有了底，更加坚定了治疗的信心。”临床实验的工作人员也给他留下了深刻印象。“那几个小姑娘，总是笑眯眯的，有什么问题找她们，马上就能得到解答。”刘先生笑着说，“在这里，我不仅得到了治疗，更感受到了家的温暖。”图：刘先生与家属在病区合影留念如今，刘先生的病情已经得到了有效控制，肿瘤无明显进展，他的精神状态和身体状况都日益恢复。他激动地说，“感谢医院，感谢周俊主任和他的团队以及所有医护人员，是他们给了我新的生命和更多的可能。”当罕见病将生命逼入绝境，临床试验往往成为患者最后的救命稻草。它的意义，早已超越单纯的医学研究范畴。它是医生用科学手段与死神博弈的战场，是患者在绝境中抓住的生存契机。当实验室里的分子机制转化为患者脸上的笑容，当数据表上的数字变化成为家庭重聚的希望，我们看到的不仅是医疗技术的进步，更是医患双方携手创造的生命奇迹。这份奇迹需要患者信任的托付，需要医护人员的专业坚守，更需要社会对医学探索的包容与支持。（本文诊疗过程、文字、照片均已经患者授权发布，相关医学数据已做脱敏处理）参考文献：YZhang,etal.InternationalguidelinesonthediagnosisandtreatmentofNUTcarcinoma.TheInnovation.2025.KimJJ,etal.MolecularcharacterizationofNUTcarcinoma:areportfromtheNUTcarcinomaregistry.ClinCancerRes.2025Jul24.doi:10.1158/1078-0432.CCR-25-1071.Epubaheadofprint.PMID:40704901. 专家介绍周俊中国药科大学附属上海高博肿瘤医院医疗副院长兼消化肿瘤科主任原同济大学附属东方医院主任医师临床试验门诊：每周二上午主任医师、硕士生导师擅长领域主攻消化系统肿瘤，擅长胃癌、肠癌及肝胆胰恶性肿瘤的细胞治疗、分子靶向和免疫治疗、抗肿瘤新药临床研究。社会任职中国临床肿瘤学会(CSCO)胃癌专家委员会委员兼秘书中国临床肿瘤学会(CSCO)胆道肿瘤专家委员会委员中国临床肿瘤学会(CSCO)抗肿瘤药物安全管理专家委员会委员中国临床肿瘤学会(CSCO)放射介入治疗专家委员会委员中国临床肿瘤学会(CSCO)智慧医疗专家委员会会员
患者故事合集 | 生命与希望的较量
2025-6-20
肿瘤患者治疗旅程｜生命与希望的较量在人生的旅途中，肿瘤这一突如其来的挑战，如同暗夜中的风暴，让许多患者和家庭陷入了前所未有的困境。然而，在这条充满荆棘的治疗之路上，总有一束光，穿透阴霾，照亮前行的方向。今天，就让我们一起走进几位勇敢患者的抗癌故事，感受他们如何在医院的专业诊疗与关怀下，书写属于自己的生命诗篇。面对肿瘤，每一位患者的治疗旅程都是独一无二的，却也无不充满了艰辛与挑战。从初诊的震惊与无助，到治疗过程中的痛苦与坚持，再到对未来生活的渴望与期盼，每一步都凝聚着患者及家属的汗水与泪水。在这条道路上，他们不仅是在与病魔作斗争，更是在寻找生命的意义与价值。精准医疗｜重塑生命之光一位年仅32岁的青年，在命运的捉弄下，被诊断为IV期横纹肌肉瘤伴全身转移。面对如此凶险的病情，他并未放弃希望，而是选择来到中国药科大学附属上海高博肿瘤医院，在姚阳教授团队的精准治疗下，通过化疗、腹腔灌注及局部放疗的联合方案，成功控制了病情的发展。经过189天的艰苦治疗，12公分的肉瘤奇迹般地消失了。他的故事，是抗癌之路上的一束光，照亮了无数患者前行的道路。点击阅读原文临床试验｜开辟重生之路一位胃癌患者，在经历了耐药和无药可用的困境后，几乎陷入了绝望。然而，命运总是在最绝望的时候出现转机。一次偶然的病理检测，让她发现了新的治疗靶点——CLDN18.2阳性。带着这份来之不易的希望，T女士参加了由李进教授主导的靶向CLDN18.2阳性ADC药物治疗胃癌的Ⅲ期临床试验。用药后，她的肿瘤迅速退缩，生活质量显著提高。她的故事，是临床试验带来的重生之旅，展现了医学进步的无限可能。点击阅读原文精准医疗｜重塑生命之光一位晚期肺癌患者，在与病魔的多年较量中，经历了多线化疗、靶向治疗及免疫治疗的失败。然而，她并未放弃，而是选择来到中国药科大学附属上海高博肿瘤医院，在韩宝惠教授团队的帮助下，接受了TROP2的抗体偶联药物（ADC）芦康沙妥珠单抗联合抗血管生成药物安罗替尼的联合治疗方案。首次用药后，她的病情就得到了显著改善。她的故事，是勇毅前行的典范，激励着更多患者勇敢面对病魔。点击阅读原文患者需求至上｜专业与关怀并重在这三位患者的抗癌旅程中，中国药科大学附属上海高博肿瘤医院始终扮演着至关重要的角色。医院以追求卓越诊疗、探索科技创新、创造生命可能为使命，以疑难病诊疗、临床研究创新驱动为核心，坚持“患者需求至上”的服务理念，为患者提供高品质的就医体验。无论是精准的治疗方案，还是贴心的护理关怀，都让患者感受到了家的温暖与希望的力量。抗癌之路虽长且艰，但只要有爱与希望相伴，就没有克服不了的困难。我院将继续携手广大患者，共同书写更多生命的奇迹，让每一份坚持都能被温柔以待，让每一束微光终成星河。
患者故事 | 绝境逢暖阳，晚期肺癌患者以勇毅续写生命诗篇
2025-5-30
在生命的漫漫长河中，有时我们会遭遇突如其来的风暴，让前行的道路变得崎岖而漫长。但对于56岁的J女士（化名）而言，一场与肺癌的较量，却在她坚持不懈的努力、家人无尽的支持，以及医疗团队的诊疗与关怀下，逐渐绽放出希望的光芒。命运转折，初遇挑战2020年12月，J女士因右肺腺癌接受了切除术，本以为这是抗癌之路的终点，却不料这只是漫长战役的开始。随后的几年里，她经历了多线化疗、靶向治疗及免疫治疗，每一次治疗都承载着对生命的渴望，却也伴随着耐药的无情打击。罕见靶点突变、药物选择有限，让J女士的治疗之路充满了未知与挑战。肿瘤进展的问题如影随形，她的最大期许便是肿瘤能够消失，延长生存周期。绝处逢生，精准医疗破局正当J女士几乎要被病魔吞噬时，一个转机悄然出现。经患友介绍，她找到了中国药科大学附属上海高博肿瘤医院肺癌学科带头人韩宝惠教授。她毅然决定抓住这根救命“稻草”，踏上了新的治疗征程。2025年2月，J女士来到中国药科大学附属上海高博肿瘤医院，此时，她正遭受着肿瘤急症状态的折磨，胸腔积液严重，上腔静脉压迫导致胸闷、气促、呼吸困难、头疼、眼部肿胀等症状让她痛苦不堪。韩宝惠教授团队全面评估了她长达4年的治疗过程，考虑到J女士是EGFR（表皮生长因子受体）的罕见位点突变，没有针对性的靶向药物，而且在这4年中已经尝试了各种免疫药物、化疗药物、靶向药物，但均出现耐药情况，所以制定了TROP2的抗体偶联药物（ADC）芦康沙妥珠单抗联合抗血管生成药物安罗替尼的联合治疗方案。首次用药后，她的肿瘤指标显著下降，身体状况也逐渐好转。特别是胸腔积液、上腔静脉压迫综合症导致的头痛、头胀、眼部胀痛、脖子紧缩等症状得到了极大缓解，J女士激动不已，感慨道：“上海高博给了我战胜病魔的希望。” 多学科协作护航、技术与温度的双重保障尽管病情初见成效，但治疗之路仍在继续。第一次复查时，肿瘤已经明显减小；第二次复查时，病情仍在持续改善，每一次复查结果都见证着病情朝着积极的方向变化。随着治疗的深入，J女士共接受了8次芦康沙妥珠单抗治疗。韩宝惠教授建议结合放疗以进一步巩固治疗效果。在治疗过程中，上海高博肿瘤医院胸部肿瘤科主任李爽和住院医师赵婷，展现出了极大的耐心与细致，始终关注着她的身体反应和心理状态，面对化疗带来的副作用，医疗团队及时调整用药剂量，在确保有效及安全性的基础上，同时能够切实减轻患者及其家庭的经济负担。图：J女士影像报告对比医患同心，共筑希望之路J女士的故事，是中国药科大学附属上海高博肿瘤医院众多成功案例中的一个缩影，也是医学进步与人文关怀相结合的生动体现。她满怀信心地告诉我们：“我也希望我的故事能够激励更多的患者勇敢面对病魔，积极寻求治疗机会。因为在这个世界上，没有什么比生命更加宝贵。”在上海高博肿瘤医院这片充满爱与希望的土地上，她的故事正在激励着更多患者勇敢前行。医疗技术及新药研发的不断进步给了患者最大的希望和底气，上海高博肿瘤医院始终走在加速创新药可及性的前沿。愿每一份对生命的执着与坚守，都能收获世间的温柔回响；愿每一簇在暗夜中闪烁的微光，终能汇聚成璀璨星河，照亮前行的道路。图：J女士与李爽主任、赵婷医生合影（本文诊疗过程、文字、照片均已经患者授权发布，相关医学数据已做脱敏处理）专家介绍韩宝惠二级教授中国药科大学附属上海高博肿瘤医院肺癌学科带头人上海市胸科医院呼吸内科名誉主任出诊安排：周一上午、周三下午主任医师、教授、博士及博士后导师擅长领域主攻肺部肿瘤，擅长肺癌诊断、鉴别诊断、多学科治疗，专注于疑难肺结节及晚期化疗联合免疫靶向治疗。社会任职亚太医学生物免疫学会副会长及肿瘤分会主任委员中华肺癌学院执行主席国家药监局（NMPA）审评专家CSCO肿瘤血管靶向专委会前任主委CSCO肿瘤非小细胞肺癌专委会副主委中国初保基金肿瘤精准诊疗专委会主委中国抗癌协会肿瘤精准治疗专业委员会副主委中华医师学会呼吸分会常委中国医师学会肿瘤分会常委上海市医学会肿瘤靶分子学会主委上海市抗癌协会第八届理事会副理事长山东抗癌协会肿瘤化疗分会首席顾问李爽中国药科大学附属上海高博肿瘤医院胸部肿瘤科主任出诊安排：每周六上午主任医师、硕士研究生导师擅长领域恶性肿瘤的综合治疗及全程管理，侧重于化疗、靶向、免疫和放疗的结合，在新辅助治疗及辅助治疗阶段的应用。社会任职中国临床肿瘤学会抗肿瘤药物安全管理专委会委员中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会脑转移瘤学组委员华人放射治疗协作组委员上海市抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会委员
患者故事 | 千里赴沪战肉瘤，多学科协作带来希望
2025-2-28
前路未知命运之锤悄然落下2024年2月，32岁的马先生（化名）因腹部不适就医，肠镜发现结直肠息肉。本以为只是小问题，命运却在此埋下伏笔。短短两个月后，他的症状急剧加重，腹痛难忍，腹围日渐增大。5月9日，初诊医院的CT增强检查结果如晴天霹雳：回肠末端肠壁增厚伴软组织肿块，膈肌、腹膜、肠系膜多发转移灶，腹盆腔积液……“晚期恶性肿瘤，全身转移”——诊断书上的每一个字都像一把刀，刺向这个年轻的生命。 2024年5月的最后一周在小某书病友的推荐下，马先生腰缠引流管，面色苍白却目光坚定，找到了在高博医疗集团骨与软组织肉瘤学科带头人——姚阳教授的门诊，来到了中国药科大学附属上海高博肿瘤医院。腹水引流袋随着他的步伐轻轻晃动，如同倒计时的沙漏——此时距离他被确诊为IV期横纹肌肉瘤伴全身转移，已经过去了21天。艰难求治疗多学科会诊(MDT)点亮生机面对如此凶险的病情，姚阳教授的会诊室里，放疗科主任吕长兴教授和骨与软组织肿瘤科关明主任在纷繁复杂的检查数据中捕捉到关键生机，经过与患者家属的深入沟通，制定了“化疗+腹腔灌注+局部放疗”的精准方案，迅速启动。希望通过8个周期的化疗能够控制病情的发展。化疗的过程充满了艰辛与痛苦，但马先生凭借着对生命的执着与信念，坚持了下来。医患携手创造的奇迹在第189天绽放。2024年12月的复查影像学结果让整个诊室沸腾——化疗效果很好，12公分的肉瘤没有了！这一消息如同久旱逢甘霖一般，给患者和他的家人带来了前所未有的喜悦。图：马先生影像报告对比生死竞速治疗的每一个环节都是生命线然而，姚阳教授深知，现在的疗效虽然好，但并不意味着可以掉以轻心。他强调：“时间配合不好，治疗的环节衔接不上，就没用。化疗耐药后，肿瘤又会进展，所以必须未雨绸缪。” 因此，在第九次化疗后，姚阳教授引入了多学科协作，放疗科主任吕长兴教授为马先生安排了后腹膜放疗，以确保治疗的连续性和有效性。尽管早期治疗取得了显著的效果，但命运似乎并未完全停止考验，在近期的复查中，马先生腹腔未见复发转移，胸壁出现寡病灶，庆幸的是，他坚信在姚阳教授及其团队的专业诊疗下，自己一定能够再次创造生命的奇迹。奇迹背后医学的温度与生命的韧性目前马先生的身体状况已经得到了显著改善，精神状态也越来越好。家属告诉我们：“自确诊后我就没见他哭过。我们当地医生说他大概就几个月，甚至以后只能在医院度过，没敢让他知道，来姚阳教授这治疗后，眼见着一天比一天好，他就更乐观了。”这份乐观和坚强不仅感染了他的家人，也给同病相怜的患友们带来了希望和勇气。是姚阳教授团队的精湛医术和无私奉献给予了他第二次生命。他感激地说：“是姚阳教授和关明医生，以及整个医护团队让我重新看到了生活的希望。”图：马先生赠锦旗从左至右：关明主任、姚阳教授、吕长兴主任马先生的故事，是抗癌之路上的一束光，照亮了无数患者前行的道路，给予他们生命的希望。它告诉我们，医学的进步，让“晚期癌症”不再等同于“绝症绝望”，无论是32岁还是72岁，生命的价值从不因年龄大小而打折。愿每一份坚持都能被温柔以待，愿每一束微光终成星河。面对多么凶险的病情，只要我们不放弃希望，积极寻求精准治疗，就一定能够战胜病魔，重拾人生。（本文诊疗过程、文字、照片均已经患者授权发布，相关医学数据已做脱敏处理）专家介绍姚阳高博医疗集团骨与软组织肉瘤学科带头人上海第六人民医院肿瘤内科创始人上海第八人民医院肿瘤内科主任门诊安排：周三上午主任医师/教授/博士生导师擅长领域主攻骨与软组织肉瘤，擅长复杂、难治骨与软组织肿瘤等实体肿瘤和恶性肿瘤骨转移的综合治疗。社会任职中国临床肿瘤学会(CSCO)执行理事卫生部抗肿瘤合理用药专家委员会骨与软组织肿瘤与肿瘤骨转移专家组组长中华医学会肿瘤分会委员中华肿瘤学会委员中国抗癌协会肉瘤专业委员会常务委员上海市级医院肉瘤临床诊治中心（SSCC）首任执行主任中国抗癌学会癌症康复与姑息治疗学会委员中国老年肿瘤学会委员中国抗癌学会上海胃肠肿瘤专业委员会委员上海医学会肿瘤专科分会市郊肿瘤学组组长上海医学会肿瘤专业委员会委员兼秘书吕长兴中国药科大学附属上海高博肿瘤医院学科带头人上海交通大学附属胸科医院放疗科名誉主任门诊安排：周一、周三全天主任医师/教授/医学博士擅长领域主攻放射治疗，尤其擅长肺癌、食管癌、纵膈肿瘤的放射治疗以及对胸部肿瘤的综合治疗。社会任职上海市放射肿瘤专科学会委员上海市卫生局高级职称评审专家及医疗事故鉴定专家《肿瘤》杂志编委《中华放射肿瘤学杂志》通讯编委
患者故事 | 抗癌第四年差点失明，肺癌“变幻莫测”之下他如何重返光明
2023-8-14
王先生是一位已迈入抗癌第四个年头的晚期肺癌患者。患癌以来，他和大多数患者一样，遵照医生的方案日复一日坚持治疗，并定期上医院复查。病情虽有起伏，但生活并未受到太大影响。然而，从今年5月开始，王先生的视力突然急剧下降，甚至左眼皮都快抬不起来了…… 确诊后几经波折，肿瘤治疗初见曙光2019年，王先生确诊肺癌晚期，从那时起，王先生每一天都在严格遵循医生的诊疗方案。最初，穿刺活检的病理显示“低分化腺癌伴肉瘤样癌分化”，基因检测显示EGFRexon19（+），王先生在当地医院的指导下，按治疗原则采用了靶向治疗联合化疗的方案。然而治疗效果并不理想。2020年5月的复查显示，王先生肺部的病灶增大了，并出现胸膜转移，所幸没有发现脑部等远处脏器转移。这次王先生在家人的陪伴下，去往了上级医院寻求诊治。上级医院重新做了穿刺活检，病理结果显示王先生的肺癌“倾向肉瘤样癌”；由于这次的活检标本不足以做基因检测，王先生采用了血液循环肿瘤DNA（ctDNA）检测，结果显示EGFRexon20T790M（-），EGFR19del（-）。在新的病理和基因检测结果指导下，上级医院为王先生制定了化疗、放疗与靶向治疗的新联合方案。新的治疗方案让王先生的病情如愿好转。直至2022年底，王先生在多次系统的靶向治疗、化疗以及局部的放疗下，肺部病灶始终控制稳定，数次复查均未显示有远处脏器转移。视力突然急剧下降，源头竟然在肺！然而令王先生始料未及的是，一直以来病情稳定的他却在仅仅半年时间里突然站在了“失明”的危险边缘。起先以为是眼部的什么疾病，辗转了几家眼科门诊，却始终寻因不果。日子一天天过去，王先生看东西甚至都开始出现重影……家人赶紧陪同王先生去当地医院做了全面的检查。这才发现，原来王先生的眼睛确实没有问题，根源是在肺部！最新的颅脑MRI显示，王先生脑部已经有多个转移瘤。正是这些转移瘤压迫了脑部的神经，导致王先生出现了视力下降、眼皮抬不起来等一系列的症状。“我们一直是按照医生的方案在治疗，之前都治得好好的，现在都快看不见了，怕是要失明了啊，怎么会这样？”经过多方打听，心急如焚的王先生和家人找到了我国肺癌领域权威专家韩宝惠教授，将满腹疑惑倾泻而出。专家团队猜测，“狡猾”的肿瘤细胞“进化”了？针对王先生复杂急迫的病情，韩教授会同凌扬教授查阅了王先生带来的病历和影像资料，又仔细查看了王先生双眼的异常。很快，教授们有了同样的猜测：近半年病情突然快速进展，很可能是因为其他原因——会不会是肿瘤细胞改变了？原来，对于王先生这种EGFR突变的非小细胞肺癌而言，靶向治疗是目前的标准疗法。但是在靶向药物的作用下，狡猾的肿瘤细胞为了“逃避”药物，可能会发生改变，转化为一种不再被靶向药物攻击的类型，即临床上一种特殊的耐药形式——非小细胞肺癌向小细胞肺癌的转化。事实上，在接受EGFR靶向治疗耐药的患者中，非小细胞肺癌向小细胞肺癌转变的概率大约有3%~10%。由于小细胞肺癌和非小细胞肺癌是完全不同的两大肺癌类型，治疗理念和方案也截然不同，以往的治疗手段常常很快就会失灵。穿刺活检验证“真凶”，全新方案有的放矢王先生的病情已不容再等待，需尽快查明病情进展的原因。在韩教授、凌教授的带领下，肺癌诊疗团队迅速完善术前准备，根据已有的PET-CT结果，在王先生肺部病灶最活跃处进行了穿刺活检。病理结果很快传回，正如两位教授所猜测的一样，王先生此次的病理与以往完全不同，呈现小细胞肺癌的形态！在精准诊断的指导下，韩教授和凌教授为王先生制定了全新的个体化治疗方案。针对当前肺癌类型与病情，新方案很快就发挥了作用，王先生抬不起来的左眼皮逐渐恢复，左眼能够睁开了！视力也逐渐得到改善！这让他感到在抗癌的路上，自己又重新夺回了生活的“主动权”，也重拾了抗癌的勇气与信心。后记在王先生的故事中，专家团队不仅带我们揭开了肺癌变幻莫测的“面纱”，也让我们认识到，疾病是动态发展的。“小细胞肺癌”“非小细胞肺癌”“肺腺癌”“肺鳞癌”等医学词汇，是一条条冰冷的疾病诊断，也是许多罹患肺癌的患者对自身疾病最原始的认知。然而，许多患者和家属并不知道的是，随着治疗时间的延长，肺癌细胞可能发生变化，疾病的诊断也应随之改变，依靠专业的诊疗团队及时发现，及时科学、精准地调整治疗方案非常关键！
患者故事 | “因为有你们，抗癌之路不再孤单” 母亲患癌后，这位独生女儿这么做……
2023-7-28
又是一个漫长的抗癌故事。说“漫长”，其实也就两年。两年，对于普通人而言，不过是指缝间的事;但对于一直奔波在抗癌路上的患者和他们的家人，时间那么慢、那么煎熬。本期分享的是一位两年多前确诊多发转移晚期结肠癌老人的故事，从最初在外院被预期最多只有半年的生命，到目前已经活过了两年多，“每一天都是赚回来的”——老人唯一的孩子周女士这样形容到。周女士用了仅仅20分钟的时间给我们讲完了两年的故事，逻辑紧凑、语速很快，每一个细节都描述得非常清晰，听得出她在母亲整个治疗过程中的用心、努力和坚毅。如今讲起来似乎云淡风轻，实则是一场跌宕起伏的战役。从“背水一战”逆袭到“持久战”，李进教授带领下的高博医疗集团上海高博肿瘤医院多学科团队(MDT)，是改变这场战役局势的关键转折，也成为了周女士心中最强大的“战友”。希望与共情——“至暗时刻”中的“救命稻草”周女士的母亲是在两年前确诊了结肠癌。年近古稀，老人正在四处旅行享受晚年生活，突然出现便秘、逐渐消瘦，女儿带她在家附近的一所大型三甲医院进行了全面检查。医生诊断结肠癌伴多脏器转移，并且有肠穿孔风险，直接建议住院、手术。“我是独生子女，当时身边连一个可以商量的人也没有，需要独自一人在一个陌生的领域立马摸到一个方向，好像妈妈的命就在我手里，那种巨大的压力和无助是无法言说的”。手术室门口的等待那样慢长，而完成手术并非结束，只是一个新的开始。术后，医生根据病理分期，建议姑息化疗，预期只有3~6个月的生命。人最痛苦的是看不到希望。“我不甘心、也很抗拒这样的结论，上海有全国最顶级的医疗资源，我一定要为我妈搏一搏，搏一个希望。”周女士在网上大量查阅、广泛打听，最终找到了胃肠肿瘤领域公认的权威专家李进教授。“第一次见李进教授，他告诉我，可以先做内科系统治疗，再根据疗效针对转移灶选择可行的局部治疗方式(手术或者放疗等)。我感觉自己被深深地触动了，因为辗转求医这么久以来，第一次知道原来除了A选择还可以有B选择。”有选择就意味着有希望。“希望”对于癌症患者和家人而言，无疑是这世上最宝贵的东西。周女士瞬间有了再战明天的力量。“然后，李进教授温和地嘱咐到，‘你要多陪伴老人’。这也是此前就医中从未有过的温暖。他不但关注妈妈的病情，还关注我们母女间的情感。这样的共情与希望一样珍贵。我当时就决定，母亲后续的治疗就完全交托给李进教授了，就这样来到了上海高博肿瘤医院。” “这里有强大的MDT：立体作战，让每一种‘武器’各显神通”来到上海高博肿瘤医院以后，周女士的母亲开始了规范的一线治疗。同时，李进教授团队为病人组织了MDT会诊讨论，除了肿瘤科专家以外，还包括外科、放疗科、介入科、影像科等相关学科的专家，从不同的专业角度评估病情、提供可持续的治疗方案，真正以患者为中心、以全程管理的宏观视角来规划治疗路线，并且考虑到了各种可能性、设计了不同情况下的应变策略。“这样的专家阵容和专业力量让我震撼和振奋，不仅是治疗上的专业意见，对我个人的心理建设帮助也非常大，让我感觉自己不再是孤军奋战，而是背后有了一支强大的专业团队支撑——这是身为独生子女的我最迫切需要的。而且从家属的角度来说，经过这样全力以赴的努力，无论治疗结果如何，至少我们都是没有任何遗憾的。”在MDT持续的关注、密切的讨论、专业的保驾护航下，周女士的母亲在一线治疗和维持治疗期间，在合适的时机先后接受了针对肝转移灶的冷冻消融术、针对肺转移灶的立体定向放疗(SBRT)，影像学复查疗效都非常满意。在长达一年半的时间里，肿瘤一直控制稳定，没有任何复发的迹象。用专业术语来讲，一线治疗的无进展生存期(PFS)超过了18个月，远远超越当前循证医学证据中一线治疗PFS平均水平，这得益于李进教授的全程“掌舵”和MDT的智慧凝集。“按照最初外院的预期，妈妈可能很难走过2022年的春节。但是那个春节我们却过得无比快乐，当时感觉是我人生中最珍贵的一个春节。接下来，2022年的一整年都非常平静，定期维持治疗和复查，每月去医院治疗，很方便，也没有出现明显的副作用，生活质量基本没有影响。我带着妈妈去了很多地方旅行，希望让她每一天都过得足够美好。”“失控是癌症的本性之一”，美国癌症科普书籍《狡猾的细胞》中这样写道。2023年的春节前，周女士的母亲疾病进展了，十二指肠和腰椎都发现了转移灶。“但这一次我不再那么恐慌、迷茫和无助，因为我相信李进教授团队和MDT依然能够最大限度地帮我们平稳着陆。”然后是MDT的密切会诊讨论，二线系统治疗，适时地针对转移灶的调强放疗(IMRT)，骨保护治疗……“二线治疗采用了“化靶免”三联疗法，骨保护治疗也是目前最新的靶向药物，先进的理念、先进的方案在这里体现得淋漓尽致。” “因为有你们，抗癌之路不再孤单”从最初在外院被预期最多还有半年，到存活两年多，周女士认为这样令人满意的治疗效果是需要找到正确的医生，做出合适的决策，在合适的时机，给予合适的治疗……是在这些偶然因素下创造的”奇迹“。总结在上海高博肿瘤医院两年多的抗癌心路，周女士讲到，“身体很累，但心里很满足。与医生交流越来越默契、沟通效率越来越高，我们说一句他们立马就懂了。在外面寻求不到的希望，在这里找到了，并且远远超出预期。这里的护士实在是太好，不仅专业还特别贴心，让老人在住院期间心情保持愉悦。医生和护士的情绪管理能力都特别强，不仅是自我管理，还会非常关注患者和家属的情绪，给予安慰、鼓励，这样的附加值是外面很难有的。作为一名独生子女，身后能有这样一个专业、温暖的团队如战友般支持我、陪伴我，是非常大的鼓舞。“抗癌之路上最宝贵的莫过于勇气和信心。这里有先进的硬件设备和条件，有大咖级的专家，有弥足珍贵的人文关怀，我们很庆幸当初选择来到上海高博肿瘤医院。”
患者故事 | 肠癌第4年！“这里就是我的第二个故乡！”
2023-7-24
抗肿瘤之路是一趟艰难的旅程，求医问药过程中各种辗转奔波，很多肿瘤患者从躺在病床那一刻便开始期盼着回家，而一次次从浙江专程来到上海高博肿瘤医院接受治疗的王先生却说，“这里就像是我的第二个故乡”。是什么让他感受如此安心呢?罹患肠癌的王先生在抗癌路上已走过四年了，一千多个日日夜夜，曾经辗转各大医院奔波吃了不少苦头的他，如今戏称自己拥有了“满满的安全感与幸福感”。能够在自己信赖的专家——李进教授的指导下用上先进的药物，回到家乡后也能随时和上海的主治医生保持联系，住院期间还能利用医院的“爱心厨房”吃上家人烧制的家乡菜肴，医护服务团队无微不至的照护，让王先生对未来充满信心。 “刚来的时候几乎只有一口气了，我连拳头都握不起来”2019年王先生罹患结肠癌后在当地医院接受了手术，手术后的他经过多方探寻，慕名来到上海寻求国内知名肿瘤专家——李进教授，开展进一步治疗。“在我们当地医生的介绍下，我了解到胃肠肿瘤大专家中有‘南李北沈’的说法，‘南李’就是近在上海的李进教授，身边很多朋友和病友也向我们推荐，所以我从一开始就非常信赖李进教授，在当地做完手术后，我就请李进教授制定了术后化疗方案”。治疗进行很顺利，结束化疗后，王先生返回家乡，回归了正常的生活。2020年下半年，王先生的肿瘤出现了进展，并发现转移。由于疫情的关系，身在家乡的他辗转多家医院，接受过化疗、靶向治疗、放射治疗等手段，病情始终没有好转，身体也频繁感到疼痛。曾经能够吃一大碗饭，还要配上很多菜的他，突然连胃口都完全没有了，身体状况每况愈下。看着越来越虚弱的王先生，家人们心急如焚，抱着最后一线希望，再次到上海找到李进教授寻求帮助。王先生清楚地记得见到李进教授时，他连拳头都握不住了，身体垮得“几乎只有一口气”。 "这里的医生护士重视我的病情治疗，也从不忽视我的疼痛”在李进教授的召集下，MDT(多学科会诊)迅速开启，内科、外科、影像、营养等各科专家围绕王先生的病情展开细致讨论。多学科团队综合评估了王先生的肿瘤的分子分型，以及基因检查报告提示的K-RAS野生型、N-RAS野生型、BRAF突变型后，专家们回顾了以往的诊疗方案，并结合国内临床实践与国际研究成果，最终为他量身定制了一套免疫、靶向联合的治疗方案……回想起方案制定出来的那一天，王先生的妻子仍克制不住地激动，“那时候有款新药正好上市，李进教授觉得特别适合我们的情况，我们正在担心用不上，没想到很快就在这里就用上了”。同时，为了让王先生的食欲和精神尽快好起来，有更好地身体条件接受治疗，医护团队将他的癌痛问题也提上治疗日程，“不要忍受疼痛，疼的时候要第一时间说出来，我们有办法的……”，周俊主任每天查房都会耐心叮嘱。王先生也不再独自去忍受疼痛，而是学会了借助医护的力量去缓解。渐渐地，王先生的抗肿瘤治疗取得了预期的疗效，疼痛也逐渐缓解直至消失。“每次周俊主任来查房，并不是简单讲几句立马就走了，如果没有别的急需处理的工作的时候，他甚至会在这里聊上一段时间，解答我们的疑惑，前前后后的问题都会一遍遍回答给我们听……”，提到周俊主任，王先生的妻子充满感恩，治疗期间他们从医护团队那里得到了太多的关怀与鼓励。 “爱心厨房很人性化，让我感觉不是多挣扎了一天，而是多生活了一天”随着病情的好转和疼痛的缓解，王先生的食欲渐渐开始恢复。吃惯家乡菜的他，打心底里渴望在上海的病房也能吃上和家里一样饭菜。“我知道他现在饮食非常关键，他一天要喝好多粥，但是吃不惯上海菜，我们就从家里带菜，因为在这里有爱心厨房”。谈到生活中的照护，王先生的妻子不禁回想起在当地住院的数十天，“那时候我早上到外面找地方烧了午饭回医院，下午又要出去烧晚饭回医院，一天来来回回要跑很多趟。但是上海高博肿瘤医院专门设置了爱心厨房，对我们而言真的非常人性化，省去了很多精力，我再也不用不停地离开他身边了。”如今王先生已经胖了六斤，除了定期来上海高博肿瘤医院接受规律的抗肿瘤治疗外，回到家乡的他，也依旧不时接到主管医生的关怀，“在家里我基本上天天都要和医生联系的，血常规出来后，他们会主动问我”。来自医生时时刻刻的叮嘱和陪伴让王先生对未来充满信心，“我已经抗癌4年多了，我相信我可以走得更远!”作为上海高博肿瘤医院的“老病号”，王先生和这里的医护都已经十分熟悉。“这里就是我的第二个故乡，我有时候会去李进教授、周俊教授办公室咨询问题，没事的时候也会和病房医生、护士们聊聊他们的生活，为什么还没结婚……几年下来，我们已经像老朋友一样了”。虽然这次的疗程还没结束，但王先生已经在和妻子计划下次疗程的安排了……信心满满地面对未来的生活。抗癌之路并不轻松，王先生是幸运的。身旁有权威专家的方案指导，同时又有负责任的主管医护团队的全面照护，家人也陪伴在侧，前行之路上又多几分力量。
患者故事 | 境内外多地辗转求医，年轻肉瘤患者在此敲开希望之门
2023-7-24
30岁，对于女性，是芳华正茂的年纪;对于家庭和社会，是“半边天”里的中坚力量。“家境优渥”“高学历”“高薪厚职”“婚姻美满”……余女士原本拥有一整套幸福的“标签”，命运之手却突然将人生改写。“软组织恶性肿瘤、肾上腺平滑肌肉瘤伴肝转移”，一连串刺眼的文字如晴天霹雳般袭来，一场与疾病漫长的交手就此开始。从新加坡到中国台湾地区再到上海市的多家三甲医院，反复消涨的腹水始终未能得到持续有效的控制。“人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一颗是什么味道”。是人为的努力，是机缘的巧合，也是命运的眷顾，余女士在亲人和朋友帮助下终于慕名找到了我国肉瘤领域权威专家姚阳教授，敲开了希望之门……在与肿瘤的对抗中，余女士的治疗结果既非偶然也非单纯的“幸运”，而是一个普通人如何在科学指导下勇敢求生且决不放弃的故事。跨境求医无望，癌性腹水让她腹大如孕6个月“最早出现的症状是胃口不好然后体重减轻，以为是感染新冠病毒的后遗症，并没有在意。后来出现腹胀，也以为只是简单的小问题……如今回想起来，其实一切都有迹可循，对这些蛛丝马迹应该早一点重视。因为年轻，家族中也没有肿瘤患者和遗传病史，所以压根儿没想过会是肿瘤或严重的疾病，也就没有第一时间就诊”，余女士回忆到。对于很多起病隐匿的疾病而言，定期的常规体检或许并不足够，敏锐地觉察身体的不适和异样、及时地就诊，不可抱有侥幸心理。仍然是早期发现疾病、早诊早治的关键。2022年10月，彼时余女士身处新加坡，由于不明原因的腹胀右侧腹痛持续了一段时间仍未自行缓解，她决定去当地医院就诊。CT检查发现肾上腺和肝脏占位，初步考虑“肾上腺肿瘤伴肝转移”。意识到情况的严重性，余女士迫切希望回到家人身边，在家人陪伴下进一步诊治。2022年11月，余女士在中国台湾地区的一家医院接受了肝脏病灶穿刺活检，CT检查发现的肿瘤竟然是“平滑肌肉瘤”，这五个字让她久久难以接受。“一路的奔波已经让我感到身心俱疲，虽然我以为自己已经做好了最坏的打算，但是当确诊的那一刻到来，我意识到自己还是非常、非常、非常的无助。”2022年12月，余女士开始在台湾地区接受中医治疗，并同时使用靶向治疗。然而随着时间的推移、病程的进展，余女士腹胀和腹痛症状愈发加重，并出现了腹水。腹围肉眼可见地越长越大，余女士和家人都感到心急如焚，为了争取更多的治疗机会，2023年3月，余女士在家人的陪伴下回到大陆地区，先后在上海市的两家大型三甲医院接受了针对肝转移灶的肝动脉化疗栓塞术(TACE)治疗、腹腔引流腹水、免疫治疗等。但腹水始终未能持续有效控制，腹围最大时达106cm、几乎无法行走。“我就像怀孕六七个月的孕妇，但面部、躯干、四肢都越来越消瘦，连病号服都没有合适的，我只能买孕妇装来穿”。曾经的余女士出门在外便是一道时尚、靓丽的风景线，如今沉重的身躯、日常生活的不便、症状的痛苦、外在形象受损为她带来了越来越多的不自信、焦虑、失眠……各种负面影响如潮水般涌来，化作了隐于深夜中的一滴滴泪水。一时间，一家人陷入更深的迷茫、恐惧甚至绝望之中。找到“对的”医生，走出至暗时刻——“命运以痛吻我，又给了我最大的眷顾”所幸，余女士的父亲依然保持着“一家之主”的理性和冷静，他找遍了人脉、四处托医疗界的朋友打听，得知姚阳教授是肉瘤领域的权威专家，最终一家人来到了高博医疗集团上海高博肿瘤医院，慕名找到了姚教授。2023年3月20日，对于姚阳教授来说，这是他繁忙工作中再普通不过的一天;但对于余女士一家，这一天却是他们从绝望到希望的转折点。“你怎么现在才来啊!”见面时，姚教授的第一句话让余女士瞬间感觉终于找到了那位寻觅已久的良医。巧合的是，在交流中余女士得知，姚教授和她正是安徽同乡!姚教授用家乡话聊起了病情，让常年居于他乡的余女士倍感亲切，原本沉重、紧张的氛围顿时在亲切的乡音中轻松起来——这位享负盛名的大专家竟如此平易近人。在余女士和家人看来，正是这第一次会面让他们对姚教授产生了充分的信任，也为后续的治疗奠定了坚实的信心。全面了解病程后，基于数十年的丰富经验，姚教授“当机立断”，建议尽快全身化疗，快速、系统地控制肿瘤。“闻化疗色变”依然是多数患者难以逾越的心理障碍，尤其是正值韶华的年轻女性。那些“口耳相传”的化疗副作用，尤其是“掉头发”，是她们最无法面对的后果——爱美是人的天性，疗效与体面的生活对她们同样重要。很多时候，最大的痛苦源于对痛苦的恐惧。“我用了半天时间说服了自己：要快点好起来，就必须走这条路，接受化疗!”——这是出于余女士多年来理性思考的素养，也是源于一名患者求生的本能。化疗过程很顺利，症状负担最重的腹水也逐渐消退，腹围从最初的106cm缩小到了80cm、已经可以穿回以前的衣服，腹胀和腹痛显著减轻，胃口也越来越好。化疗的副作用在所难免，恶心呕吐虽不明显，但出现了口腔溃疡和皮疹。在姚教授和关明医生团队的密切关注和指导下，通过口腔喷剂和皮肤外用药物对症处理，余女士的口腔溃疡和皮疹逐渐缓解、消失。对于如此快速、显著的肿瘤治疗效果，余女士一家都倍感惊喜，治疗效果超出预期。“遇到了对的人，是来上海高博肿瘤医院以后最深刻的感受，也是生病以来最大的幸运。命运以痛吻我，又给了我最大的眷顾”。余女士如是说。我不是一个人在战斗，他们一直“在线”除了姚教授的仁心仁术，余女士和他的家人还反复提到了他们的另一位恩人——主治医生关明。肿瘤治疗需要医疗团队紧密协作，上至专家，下至主管医生，各司其职。“关医生每天都会来查房，看我、鼓励我，每天与姚教授沟通我的病情和治疗。我们有任何需求或疑问，几乎24小时都能联系上他，无论是在病房还是通过微信或者电话。这太难做到了。我们特别感动和感恩，这也给了我更强大的安全感和信心。完成治疗以后，我可以安心地出院、回家休养，而不用担心与主治医生失去联系、失去他们的专业指导——因为我知道他们一直都在，会我们做好后续治疗安排。”不仅是医疗水平，余女士对这里的护理团队、病房环境也表达了无以复加的赞赏。“每次按了呼叫铃以后，护士老师都会很快赶到病房处理，效率非常高，态度也非常好，让病人很温暖。”从亲人到医生、护士乃至“同病相怜”的患友，都是与余女士一起并肩作战的战友、共同面对苦难的伙伴。“我不是一个人在战斗”。目前，余女士已经顺利接受了两个疗程的治疗。“最艰难的化疗已经过去了，我的疗效也给了其他患友很大的鼓励。期待我的故事可以让更多患友看到，期待他们也能如我一般幸运、遇到姚教授，在生命的转角处遇见希望。”一句“谢谢”，是患者对医护团队的感恩与认可;一句“我不想出院”，是患者对医护团队的深深信赖。余女士曾说“我想要早日出院，想把床位把病床和资源留给更需要的患者”。这不仅是对医护团队永远“在线”的充分信任，也是一位患者从至暗中走来、在希望中重生后，想要为更多病友传递这份宝贵的希望与力量的大爱。
患者故事 | “放疗是我不能放弃的机会”，多学科协作帮助年轻肉瘤患者的放疗 “不迟到”
2023-7-24
对肿瘤患者而言，抗肿瘤治疗的过程复杂、艰辛，并且一路与肿瘤的“赛跑”，而对于下面这位年轻的肿瘤患者而言，这场时间卡位赛更显得分秒必争。刘先生确诊软组织肉瘤时刚刚年满30岁，好不容易接受了切除手术，紧接着准备开始放射治疗。没曾想却在治疗的过程发现确诊了B型血友病。更为不幸的是，肉瘤术后的伤口愈合不理想，可能不能够遵医嘱，如期进行放射治疗了，而放疗的缺失又很可能会导致肿瘤复发。这一系列的连锁问题，可难坏了这位年轻的患者，命运似乎为这位争分夺秒的“抗癌跑者”带来了重重阻碍。但庆幸的是，刘先生最终如期接受了规范的术后放疗，这其中有着怎样的故事，让我们一同走近这次“不迟到”的放疗。 “对我来说，手术后每一天的等待都很煎熬”和很多软组织肉瘤的患者一样，刘先生起初并没有在意大腿上“突然出现”的不痛不痒的包块，“我以为是什么时候不小心碰伤的，就没有管过。但过了很久它还没有消失，反而长的更大了”。令刘先生没有预料的是，他从一家医院奔波到另一家医院，肿块的穿刺病理均一致显示了软组织肉瘤的可能性。“很后悔就这样看着这个瘤子长大，我想抓紧时间拿掉它”，彼时的刘先生对于“软组织肉瘤”这个词尚不能完全理解，但他下意识觉得应该抓紧时间弥补自己过去的“忽视与放任”。很快，刘先生如愿以偿完成了手术，然而“麻烦”却更多了。“医生和我交代过，我自己也查证，我这种情况只做手术是不够的，手术后还要去做放疗，否则复发风险很高”。但是问题是，虽然刘先生手术很顺利，但他腿上的伤口却愈合地不怎么理想。原来实施手术的医院在术前评估过程中，发现并确诊刘先生为轻型B型血友病，“以前拔牙出过血，胃溃疡也出过血，以为是体质不好，但从未想过自己是血友病”。由于血友病创口出血风险较高，很多医院顾虑于此，也不敢为他再次处理伤口，放疗时间一天天临近，面对久久愈合不好的伤口，刘先生心急如焚。 “争取按时放疗，是我们和医护团队共同商量的决定”在病友们的介绍下，刘先生慕名来到了骨与软组织肉瘤领域的权威专家姚阳教授的门诊。了解刘先生的病情与治疗需求后，姚阳教授很快召集肿瘤内科、外科、放疗科、护理部等多学科团队专家聚在一起，MDT团队解答刘先生与家人的疑惑，共同讨论治疗决策。“保留肢体功能的手术，结合放射治疗是四肢软组织肉瘤的标准治疗模式，术后放疗能够有效防止局部复发”，姚阳教授指出，“但放疗一定程度上会影响伤口愈合，你的伤口可能会愈合得更慢。如果你还是想坚持按时接受放疗，我们一起来帮你想办法处理这个伤口”。MDT团队从患者获益最大的角度积极思考解决方案。刘先生和家人与专家团队细致地交流后，也有了自己的决定，“在这两个选择中，我觉得处理伤口只是费时间，但是不及时按时放疗可能会要了我的命”。他们决定在医护团队的帮助下，争取按时接受放疗。 “放疗期间换了几十次药，没想到费时间只是费了医生的时间”放射治疗和创口处理分属不同的专业科室，原本在放疗科病房的他原本想着要花很多时间奔波在换药的路上，没曾想从第一天起，放射科便联合肿瘤科一起制定了治疗方案，肿瘤二科(宣发时再次确认关明医生归属科室)的关明医生便日复一日来到他的病床旁为他换药。“刘先生虽然肢体功能恢复了，但他的伤口愈合不理想，如果硬生生再做一次手术来处理这个，一方面考虑到他是血友病，出血的风险更高，另一方面还会延误他接受放疗的时机，影响整体治疗效果”，肿瘤科关明医生解释道，“所以在MDT团队的共同决策下，我每天都会专程过来放疗科病房给他换药，及时去除掉坏死的组织，帮助伤口愈合。一开始一天要换2次，后面逐渐变为一天1次，再后面可以两三天换1次，他的伤口愈合也越来越好了”。看见原本会留出渗液的伤口，一天天变得越来越干净，刘先生和家人终于看到了希望，“关医生换药的时候一点不疼，我都没感觉到腿上是在换药，我也知道我们病人舒适背后，是医生们的付出，关医生换药的时候总是低着头、弯着腰，最久的时候要保持半个多小时”，放疗的如期进行更让他们对后续的治疗信心满满。“我还很年轻，这次的规范治疗也我让对未来充满信心。很感谢姚阳教授、关明医生，我感觉遇到他们非常幸运”。专家协助决策患者获益最大化的治疗方案，多学科协作完美执行“放疗不迟到“方案，助力这位”抗癌跑者“不掉队。
患者故事 | 一条微博叩开了新生之门，68岁晚期胃癌老人成功“逆袭”路……
2023-7-24
“出院啦”“恭喜”“身体健康”“谢谢大家”……付老先生的女儿回想起2022年父亲术后初愈时与送行的医护人员依依惜别的场景，彼此的祝福声和道别声仿佛仍回荡在耳边。她清楚地记得，临行前的父亲回过身去，挺直了腰板伸出大拇指，为眼前的医护们比了一个“赞”!但很少有人知道，付老先生这次“新生”的背后，是一次“特殊”的就医之旅——源于一条女儿在疫情特殊时期发布的求助微博。正是这条微博几经辗转，传递到我国胃肠肿瘤权威专家——李进教授这里。年近七旬确诊晚期胃癌、曾经被宣告再没有手术机会的付老先生，正式开启了他的“逆袭”之路。 “原本，我已经做好了捧着父亲骨灰回老家的准备”如今一年已经过去，付老先生的女儿回想起父亲最初的求医之路，仍不由得眼眶湿润。“2021年我父亲确诊后，我们四处求医、被多家医院宣判‘没有希望’，2022年面临上海疫情的特殊时期，就医用药变得困难起来，甚至有的人私下过来劝我‘老人家岁数这么大了，跑了这么多医院都没办法，不如放弃吧’”。抱着最后一线希望，付老先生的女儿通过微博发出了求助帖。“原本，我已经做好了捧着父亲骨灰盒回老家的准备。但是令我没想到的是，上海高博肿瘤医院的志愿者通过微博看到了我的求助信息，很快便联系上了我”。付老先生的求助信息并没有石沉大海，而是承载着父女最后也是最深的希望，叩开了连接李进教授的大门。 “无数个黑夜的努力终于换来了一个黎明，手术机会出现了”几经辗转，付老先生在女儿的陪伴下入院了。对于肿瘤治疗的诉求，父女俩很一致，“我们还是想试试有没有手术切除的机会”。很快，在李进教授的发起下，特邀外科会诊专家宋纯教授、赵广法教授，以及肿瘤内科、外科、影像科等多学科专家共同开启了MDT会诊，考虑到当前付老先生的病灶范围较大，一致决定先通过内科治疗使病灶缩小，以实现手术切除的机会。在李进教授制定的内科综合治疗方案下，付老先生父女在医护人员的陪伴下度过了两个多月的内科治疗阶段。定期的复查显示，付老先生的肿瘤按预期不断缩小，很快，第二次MDT会诊启动，院内外专家联合讨论确认，手术机会出现了!“令我们没有想到的是，手术机会真的来了，这对我和我父亲而言，是真真切切实现了生的希望。我们感觉是在无数个黑夜中的努力，终于换来了一个黎明!”在宣布有手术机会的那一刻，付老先生的女儿感觉心里压着的大石头，不再那么沉重了。 “看到被切下来的肿瘤时，我感觉自己几年来第一次这么开心”面对即将到来的手术，和大多数患者家属一样，付老先生的女儿也会感到恐惧和紧张。“有了手术机会以后，我又开始担心手术不成功怎么办，父亲下不了手术台怎么办……但是宋纯教授和李广浩医生总是一遍遍耐心解答和安抚，让我们吃了‘定心丸’。最终，我和父亲决定一起再搏一次。”由于付老先生的肿瘤堵到了贲门，侵犯全胃，手术需开胸、开腹。全胃加之食管的一部分均须切除，还要将小肠提上与食管相连，这样的手术难度极高。但外科团队迎难而上，历经5个小时的精细操作，成功完成了这场手术。“等待手术的时间对我来说每一秒都很漫长，当医生告诉我手术成功时，我一时间还没有反应过来。但当我看到从父亲身上被切下来的肿瘤组织，那一刻我的眼泪立刻就流下来了。我一边流泪一边笑着跟我的家人们一个个打电话报喜，我感觉自己几年来第一次笑得这么开心!”一位女儿与老父亲相依相伴，求医之路上历经的艰辛和无助，在此刻尽化为喜悦的泪水，付女士清楚地知道，父亲已经走过了“逆袭”之路最艰难的关口。术后在医护人员的精心照顾之下，付老先生的身体逐渐恢复。到了出院回家的那天，正如文章开头描述的一样，在与大家的挥别声中，父女二人挽着手走出医院大门——天清万里无云，此刻阳光正好。后记“我的父亲成功手术，到现在一直活得好好的，如今每天看着父亲买菜、打麻将，我又做回了一个幸福的女儿。李进教授带领的MDT团队，就像照亮我们家漫长黑夜的那盏明灯，我真的非常非常感恩。”时隔一年多，付女士还在李进教授的患友群开心地分享道。走进医院，他们是患者，是家属;走出医院，他们依旧能够是父亲，是女儿，是这世间最坚不可摧的骨肉亲情。付老先生的这场“逆袭”不仅是对MDT团队的一次考验，更是医患人性温暖的一次映射。

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